Bioética e dilemas éticos: Entenda e aplique na área de genética

Você talvez conheça a bioética, mas sabe quais são alguns de seus dilemas presentes na genética? Entenda!

O avanço das ciências da saúde e suas técnicas sempre esteve permeado por dilemas éticos e bioética. São eles quem possibilitam, em parte, boas práticas clínicas e laboratoriais, pois o questionamento sobre o que devemos fazer está sempre acompanhado do questionamento sobre o que não devemos fazer.

Um termo latino, comumente citado para o debate, segue da seguinte maneira: 

“Primum non nocere”

(Primeiro, não prejudicar)

Este aforismo, comumente atribuído a Hipócrates, enuncia o princípio da não maleficência, que ocupa uma posição importante dentro das discussões envolvendo a conduta ética dentro do campo da genômica e da genética como um todo. Este é um dos quatro princípios da bioética a serem tratados na seção a seguir.

Vejamos a seguir como podemos entender alguns dos paradigmas envolvidos em nossa área!

O que é um dilema ético? E bioética?

Para entendermos um dilema, façamos primeiramente uma reflexão sobre o conceito de “ética”. 

Muitas vezes entendida como uma virtude presente em algumas pessoas e ausente em outras, a ética de um indivíduo é, na verdade, um termo que abrange a reflexão de todos os valores morais (princípios, normas, direitos, deveres) que direcionam um comportamento qualquer.

Sendo assim, afirmar que “Fulano não tem ética” é vazio de sentido, uma vez que todos direcionam suas ações a partir de suas morais e das normas legais às quais estão submetidos e, de forma ou outra, refletem sobre elas.

Nesse sentido, ética e moral são conceitos relacionados mas também distintos, sendo o último associado com os juízos (julgamentos) emitidos por um indivíduo. A moral, portanto, pode ser um conjunto de ideias (advindas de sua cultura, religião ou filosofia) e que é utilizado para distinguir “bem e mal”; “certo ou errado”.

Dilema ético bioética

O estudo da ética normativa (aquela preocupada com a conduta e não com a descrição dos valores morais) possui três teorias de interesse para a área da saúde:

  • A deontologia, que argumenta que a conduta adequada deve ser derivada de um conjunto de regras a serem seguidas. 
  • O consequencialismo, que define o “correto” a partir dos efeitos produzidos por um determinado comportamento.
  • O utilitarismo, cujo argumento principal reside na quantidade de bem-estar gerado por uma ação. Quanto maior o bem estar produzido, mais adequada é uma atitude.

Entretanto, a consciência e as interações sociais humanas formam sistemas complexos, nos quais o “certo” nem sempre surge de maneiras óbvias. 

Em muitas ocasiões dois valores podem entrar em conflito, sem que se excluam, quando precisamos determinar uma conduta. Esses conflitos são chamados de dilemas. Um experimento mental conhecido como “dilema do bonde” pode ser utilizado para ilustrar essa situação:

  • Um bonde está descarrilhado e, ao longo de seu trilho, existem cinco pessoas incapazes de se mover. Um observador qualquer está diante de uma alavanca que, caso seja ativada, muda o percurso do bonde para um trilho onde existe somente uma pessoa, também incapaz de se movimentar. Portanto, existem duas opções:
    a) Deixar o bonde seguir o trilho no qual já está e atropelar cinco pessoas.
    b) Tomar partido da situação e ativar a alavanca para que o bonde entre no trilho alternativo.
Dilema ético
Figura 1: Ilustração do Dilema do Bonde. Fonte: Wikimedia Commons (2018)

Uma resposta utilitarista a esse dilema seria que, ao sacrificar uma pessoa no lugar de cinco, uma quantidade maior de bem estar estaria sendo produzida, entretanto, um argumento deontológico possível é o de que provocar uma morte contradiz princípios legais ou um direito natural de viver.

Questões assim são complexas e ocorrem cotidianamente dentro das ciências biológicas e das ciências da saúde. De maneira prática, muitas das condutas que um dia já foram praticadas por profissionais da saúde são consideradas, hoje, eticamente condenáveis. 

Exemplos dessas violações foram descritas no Código de Nuremberg, surgido para confrontar a condução de ensaios clínicos desumanos praticados durante o período da Alemanha nazista, e no Relatório Belmont, construído após um estudo sobre os efeitos da sífilis não tratada, no qual 400 pessoas foram diagnosticadas com a doença mas não receberam o tratamento adequado, não consentiram em fazer parte do estudo e nem sequer foram informadas sobre a infecção.

Tais experiências deram corpo para um ramo da ética preocupado exclusivamente com questões envolvendo as ciências biológicas e as ciências da saúde, a chamada bioética.

Embora a bioética não seja deontológica em um sentido estrito, uma de suas bases é o estabelecimento de princípios norteadores da conduta que, embora sejam tópico de discussão, geralmente são divididos em quatro:

1. Princípio do respeito à autonomia

Todos os agentes envolvidos devem ser capazes de tomar decisões voluntárias e baseadas em informações corretas. Esse é o princípio responsável pelo chamado “consentimento esclarecido”. 

2. Princípio da não-maleficência

Este princípio diz respeito à não criação de danos aos indivíduos envolvidos na situação, no quais os danos podem ser gerados a partir da comissão como também da omissão (imperícia, imprudência e negligência).

3.Princípio da benevolência

Profissionais da saúde têm como dever gerar benefícios ao indivíduo, minimizando ou removendo riscos. É esse princípio que oferece garantias a um paciente de que, ao procurar um profissional da saúde, o objetivo deste será ajudar.

4.Princípio da justiça  na bioética

Apesar de ser o princípio com mais campo para discussão, esse princípio geralmente se configura sob a ideia da equidade e da justiça distributiva, na qual indivíduos iguais devem ser tratados de maneiras iguais. 

Da mesma maneira devem existir critérios para se determinar e justificar o tratamento diferente entre indivíduos diferentes.

Dadas as considerações, tentemos entender alguns dos dilemas com que cientistas se deparam ao trabalhar com genômica e como a bioética pode os ajudar a tomar as melhores decisões éticas possíveis.

Quais são alguns dos dilemas bioéticos envolvidos no sequenciamento genético?

Os serviços clínicos envolvendo a genômica, bem como a pesquisa na área, possuem grande potencial para além do diagnóstico de câncer e das doenças raras, podendo ser utilizados até mesmo para otimizar a farmacoterapia adequada de um paciente ou para estimar riscos. 

Estes benefícios, entretanto, trazem consigo alguns dilemas envolvendo a privacidade e o consentimento dos sujeitos, a divulgação dos resultados e mesmo a natureza coletiva dos dados (um diagnóstico envolvendo o genoma de um indivíduo só pode ser feito ao compará-lo com outro).

Imaginemos uma situação hipotética na qual um bebê tem seu genoma sequenciado com o intuito de se investigar uma deficiência intelectual. Ao receber os resultados, o médico se depara com uma mutação no gene BRCA1, que é traduzida em um risco aumentado para o câncer de mama. 

Nessa situação, uma mastectomia preventiva parece não ser a melhor alternativa, visto que os riscos de que um câncer metastático venha a surgir antes dos próximos vinte ou trinta anos é baixo, além do indivíduo em questão se tratar de um bebê.

Por outro lado, embora os riscos sejam baixos, não é impossível que este câncer de mama se desenvolva ainda durante a juventude e que a futura jovem vá a óbito por essa condição.

A não intervenção, nesse caso, poderia parecer negligente, bem como uma intervenção poderia resultar em iatrogenia, em função do estigma gerado em torno da mastectomia. 

Evidentemente, estes dois desfechos são extremos, e talvez outras condutas possam ser adotadas neste caso, entretanto, o experimento mental tem seu valor por apresentar um dilema ético cujas respostas podem ser variadas.

Uma segunda situação envolve os dados obtidos a partir do sequenciamento do genoma completo. Esses dados não necessariamente fornecem resultados exclusivamente sobre o indivíduo do qual o DNA foi obtido, de tal modo que podem existir ali informações sobre familiares próximos também.

Em um contexto de pesquisa, quais seriam as obrigações do pesquisador com os familiares deste sujeito de pesquisa?

Ainda que um sujeito de pesquisa, ao consentir a investigação de seu próprio genoma, possa ser entendido sob uma ótica individual, as informações obtidas podem não ser estritamente privadas.

É certo que terceiros não podem ser classificados como sujeitos de pesquisa e que a obtenção de dados coletivos, ainda que digam respeito a eles, não é capaz de identificá-los por si só. Entretanto, a identificação de indivíduos a partir de seus genomas, no contexto contemporâneo, pode ser apenas uma questão de grau.

Os bancos de dados de empresas que trabalham com sequenciamento genético podem ser utilizados para estabelecer ligações entre dados ‘crus’ e indivíduos. Quais são os deveres de um pesquisador ou mesmo de um clínico nessa situação?

Informar terceiros sobre uma condição patológica ou um risco é uma espécie de sobrediagnóstico e violação da privacidade? Ou talvez não informar seja negligente e gere subdiagnóstico?

Por fim, outro dilema bioético envolvendo o sequenciamento genético parte do uso de dados de uma pesquisa em outra, não relacionada. Mesmo que o uso secundário de dados seja bastante comum, nem sempre ele é consentido pelo sujeito do qual o dado foi obtido.

Por outro lado, nos casos em que o sujeito consente aos termos de uso secundário de seus dados, nem sempre é possível que o pesquisador restrinja ou saiba exatamente para quais fins investigacionais tais informações serão utilizadas, de tal modo que novos objetivos possam causar desconforto aos sujeitos de pesquisa originais, mesmo que tenham consentido com isso.

Dessa maneira, o consentimento geral impõe uma dúvida sobre o próprio conceito de consentimento informado. Seria possível que uma pessoa desse, de maneira esclarecida, consentimento para algo que ela não possui informações sobre o que seja?

Quais medidas podem ser tomadas para minimizar o risco?

Com o avanço das tecnologias no campo da genética, tal como o NGS, o custo de sequenciamento de um genoma inteiro diminui juntamente com o tempo necessário para se ter acesso à uma quantidade de informações genéticas sobre diferentes indivíduos.

Essas tecnologias trazem consigo benefícios inegáveis para o diagnóstico, o tratamento e a pesquisa em genética, entretanto, eles são acompanhados de dilemas da bioética que nem sempre podem ser resolvidos de maneiras evidentes.

O exercício de responder a um dilema se torna mais fácil ao se utilizar diretrizes. O estabelecimento de condutas padronizadas pode tornar o exercício clínico (bem como a pesquisa) mais adequado às normas já estabelecidas hoje.

Alguns autores sugerem que o consentimento de um sujeito de pesquisa seja dado somente depois que ele discuta os termos deste consentimento com seus familiares. 

Com isso, os riscos envolvendo pesquisas genômicas em humanos podem ser minimizados desde que os pesquisadores garantam sua própria integridade profissional.

Políticas públicas também são uma maneira de controlar riscos. É possível que agências reguladoras, comitês de ética em pesquisa e mesmo conselhos profissionais voltem suas atenções para a criação de mecanismos de consentimento que possam ser conciliados com aqueles que já existem hoje.

O processo de divulgar (ou não) informações obtidas a partir do DNA de um indivíduo deve, enfim, ser feito de maneira cautelosa, envolvendo sempre profissionais treinados na área. É possível que, dentro do contexto da pesquisa, um indivíduo opte por não saber dos resultados de seu teste. 

Ainda assim, o pesquisador pode se sentir moralmente (não legalmente) compelido a informar o sujeito de pesquisa sobre algum resultado, desde que ele tenha a certeza sobre a validade dos dados e sobre as implicações na saúde e no bem estar do indivíduo.

De todo modo, seja qual for a implicação bioética que a genômica guarda para o futuro, seus dilemas só poderão ser resolvidos ao se tomar como base os princípios da bioética, visando sempre o bem estar e a proteção dos sujeitos de pesquisa, bem como dos pacientes envolvidos.

Referências

Sgreccia, E. Manual de bioética: fundamentos e ética biomédica. Edições Loyola, 2009.

Johnson, S.B., Slade, I., Giubilini, A. et al. Rethinking the ethical principles of genomic medicine services. European Journal of Human Genetics, 28, 147–154 (2020). https://doi.org/10.1038/s41431-019-0507-1

McGuire AL, Caulfield T, Cho MK. Research ethics and the challenge of whole-genome sequencing. Nature Reviews: Genetics, 9, 152-156 (2008). doi: 10.1038/nrg2302. PMID: 18087293; PMCID: PMC2225443.

Greely, H.T, Ethical Issues in Genomics. Center for Law and the Biosciences, Stanford University, 2015.

Kaye J, Boddington P, de Vries J, Hawkins N, Melham K. Ethical implications of the use of whole genome methods in medical research. European Journal of Human Genetics,18, 398-403. (2010). doi: 10.1038/ejhg.2009.1916

Relacionados